Mes cheveux blancs vivent

Souvent je vois ou j’entends des personnes qui se plaignent d’avoir de plus en plus de cheveux blancs. Et j’avoue ne pas comprendre ce désarroi et/ou cette colère que ça leur inspire. J’y réfléchi souvent, je me dis "Pourquoi ? Pourquoi je n’en ai pas peur, pourquoi je n’en ai pas honte ? Pourquoi je ne veux pas les cacher ?"

Aujourd’hui je crois avoir trouvé un élément de réponse. Mes cheveux blancs ne sont pas le signe que je vieilli, ils sont le signe que je grandis, que j’évolue, que j’apprends, que je vis, que je ressens.

Je ressens chaque seconde de vie, je vis intensément chaque émotion, chaque bosse sur mon chemin, chaque virage de ma vie. Et ces évènements laissent des traces, tout comme les cicatrices de mon corps, tout comme les cicatrices de mon cœur, mes cheveux blancs sont le signe de la vie que je m’efforce de remplir à chaque seconde. Ils sont les témoins de la vie que j’ai mené, des combats que j’ai remportés sur chaque fatalité. 

Ils ne sont pas une fatalité en soit, ils ne sont pas le signe que mon corps vieilli, ils sont le signe du temps qui passe, ils sont le signe des évènements passés qui ont fait de moi qui je suis aujourd’hui. Chaque émotion ressenti, chaque combat vécu, je fais en sorte de le vivre en entier, de l’accepter en entier, j’affronte les évènements de ma vie car j’ai fait le choix de vivre à fond, de ne surtout pas me laisser vivre.

Je n’ai jamais aimé choisir la facilité, j’ai toujours préféré mener les combats selon ma conscience, et peu importe si cela me fatigue, peu importe si cela est difficile, peu importe si les gens ne me suivent pas ou plus, peu importe si mon entourage se réduit. Ceux qui restent sont ceux qui ont appris à me connaitre en entier, ce sont ceux qui ont fait le choix de m’accepter en entier, avec mes extrémismes que je connais et dont j’essaye d’arrondir les angles, avec mes croyances et mes idéaux auxquels je m’accroche et pour lesquels je me bats et que je défends au quotidien. Oui ce n’est pas facile, mais c’est justement pour ça que ça vaut la peine d’être vécu.

Mes cheveux blancs ne sont pas la fatalité du temps qui passe, ils sont les reflets de qui j’ai été, qui je suis et qui je serais…

Un nouveau virage de la vie…

Aujourd’hui je reprends la plume (le clavier) pour vous raconter la suite et fin de mes aventures médicales.

Si vous avez suivi les derniers épisodes, vous savez que j’ai été de nouveau opérée du genou droit en mars 2014. J’ai fait plus de 3 mois de centre de rééducation, avec une kiné absolument géniale aujourd’hui devenue une amie. Lors de cette opération mon chirurgien a réparé mon aileron interne qui était sectionné, et agrandit l’aileron externe qui aurait dû être agrandit à ma première opération en 96. En faisant ces manipulations sur les "tissus mous" comme il dit, il pensait ainsi recentrer ma rotule. Malheureusement cela n’a pas suffi.

Lorsque j’étais au centre de rééducation, dans les dernières semaines, ma rotule a recommencé à se déboiter, mais cette fois-ci dans l’autre sens. De ce fait je n’ai pas pu finir la kiné en sortant du centre, car il ne fallait surtout pas consolider une rotule pas en place.

Après plusieurs examens (IRM, encore un nouvel arthro scanner injecté), le résultat est tombé : ma rotule se déplace en bilatéral (ce qui est extrêmement rare, mais j’ai l’habitude dans ma famille dès qu’il y a un truc pas classique ça nous tombe dessus). Sur les 2 examens il apparait que j’ai un "corps étranger ossifié" qui se ballade, d’environ 1.2cm. Il s’agit du cartilage de ma trochlée qui s’est carrément détaché. Mes cartilages sont aujourd’hui presque inexistants.

Ma rotule est toujours décalée vers l’extérieur et maintenant elle est en plus trop haute, de ce fait les os frottent constamment l’un contre l’autre.

Et tout cela a pour conséquence : une inflammation extrêmement importante et continue de mon genou. Aujourd’hui il est tellement gonflé qu’on ne sent presque plus ma rotule sous la peau. Cette inflammation est non seulement très douloureuse, mais en plus elle est tellement importante qu’elle comprime en continue ma poche de synovie, et cela me déclenche un épanchement de synovie continue. Il est moins important que si la poche se perforait d’un coup, mais c’est plus vicieux car au fur et à mesure des mois qui passent, j’ai un kyste poplité qui est en train de se former à l’arrière du genou, et qui au fur et à mesure est en train de me couper la circulation sanguine et lymphatique dans la jambe. C’est à cause de l’épanchement de synovie que j’ai eu en septembre 2013 que j’ai fini aux urgences et que je suis passée à 2 doigts de la phlébite, où rien que de mettre la jambe à la verticale me déclenchait des douleurs insoutenables et que mettre le pied par terre était un vrai supplice, et pleurer de douleur rien que pour aller aux toilettes, je n’ai pas vraiment envie de revivre ça.

Malheureusement mon chirurgien ne peut rien y faire. Il m’a proposé une opération beaucoup plus lourde et extrêmement douloureuse pour recentrer la rotule, mais sans aucunes certitudes, car j’ai déjà subi plusieurs opérations qui n’ont pas tenue à cause de mon hyperlaxité ligamentaire. J’ai toujours su que mes 2 malformations de naissance ne faisaient pas bon ménage, mon chirurgien me l’a confirmé. C’est pourquoi nous avons refusé cette opération, car nous ne voyons pas l’intérêt de subir de nouveaux ces mois de douleurs et de solitude alors que le bénéfice est très incertain. Mon chirurgien a d’ailleurs abondé dans notre sens.

Donc pour moi cela veut dire que je vais garder ces douleurs quotidiennes, que l’inflammation de mon genou restera, et qu’il va falloir surveiller ce kyste poplité qui se forme afin que je ne fasse pas de phlébite. Ça c’est l’aspect médical.

Mais cela influe évidemment sur ma vie au quotidien, car aujourd’hui je ne peux rester debout que peu de temps car les douleurs vont crescendo. Lorsque je marche chaque pas est réfléchi, car si je fais le moindre mouvement latéral non contrôlé du genou, alors ma rotule se déboite. Rien que me retourner dans mon lit c’est réfléchi, un demi-tour trop rapide ? Et ma rotule s’en va, et si la rotule qui se déboite c’est physiquement handicapant, c’est aussi extrêmement douloureux et cela augmente mon inflammation.

Donc je sais aujourd’hui que je garderais mon fauteuil roulant pour encore très longtemps, aujourd’hui nous sommes dans les paperasses et la réflexion pour essayer d’adapter au mieux notre maison. Un siège de douche pour pouvoir me laver sans trop souffrir, un monte escalier car mon genou gauche (qui a la même malformation) n’en peux plus de tout faire et qu’il commence lui aussi à fatiguer et à se déboiter, et que je ne peux plus me servir de la jambe droite comme je devrais. Je ne peux plus conduire une voiture normale non plus, car si je passe du frein à l’accélérateur, ma rotule va se déboiter à chaque fois, et tant qu’à faire je préfère éviter l’accident de voiture.

Je dépends complètement de mon homme, je ne mets le nez dehors que lorsqu’il ne travaille pas, puisque je ne peux même pas me servir seule de mon fauteuil roulant, car grâce à mon hyperlaxité, si j’ai le malheur d’avancer seule trop longtemps les roues de mon fauteuil, mes épaules se déboitent, et ça aussi c’est hyper douloureux.

Mais peu importe. Je vous ai fait là un résumé objectif de ma situation quotidienne, non pas pour pleurer ou déprimer, mais parce que c’est la simple réalité des faits.

Mon moral est bon, et c’est tout ce qui compte. Au moins maintenant j’ai une certitude, ce qui va me permettre d’avancer dans ma vie personnelle. Mon homme et moi avons des projets que nous pouvons maintenant commencer à réaliser, car nous ne sommes plus en attentes d’une éventuelle solution. Il n’y en a pas, et nous allons nous adapter en gardant le sourire. Mon avenir professionnel est par contre complètement compromis, car notre situation actuelle (à la fois géographique, et aussi avec ma santé qui décline et la fatigue quotidienne du aux douleurs) ne me permet pas de pouvoir postuler pour un quelconque travail. Ceci reste encore un point d’interrogation, à la fin du mois je me réinscris à pôle emploi, et on verra bien si cap emploi peut m’aider ou non, c’est l’inconnu pour l’instant.

Ce bilan n’est pas négatif, c’est juste une évolution dans notre vie, et aujourd’hui nous pensons accessibilité pour chaque projet, chaque déplacement, et c’est très bien comme ça. La vie m’a appris à me contenter de ce qu’elle me donne et à m’en réjouir, et je pense être riche de beaucoup de choses et je ne regrette rien.

Ceci met pour l’instant un point final à mon aventure médicale qui aura duré un an et demi. Je ne sais pas comment ma santé évoluera, peut-être que d’ici quelques années les douleurs seront trop insupportables et qu’à ce moment-là nous programmerons cette opération en espérant qu’elle me soulage quelques temps. Nous vivons au jour le jour, nous construisons notre avenir, et nous affronterons les évolutions du temps ensemble comme nous l’avons toujours fait.

Merci à tous de m’avoir lue, sachez qu’il n’y a vraiment rien de déprimant dans mes propos ou dans ma vie, juste un nouveau virage que nous affrontons avec le sourire.

Je fais comme une fille...

Fille et fière de l'être, même si c'est une pub, le message me touche particulièrement, et je crois qu'il faut qu'il soit véhiculé ^^

Oui nous sommes des filles, nous faisons les choses comme des filles, et nous sommes des gagnantes!!!

Publication by Always France.

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Kikoo à tous,

Un petit mot pour vous demander de bien vouloir pour cette application qui serait bien pratique pour les personnes handicapées comme moi, car vous pouvez pas imaginer à quel point sortir ne serait-ce que boire un coup quelque part c'est parfois le vrai parcours du combattant. Ils ont besoin de financement pour développer cette application, alors s'il vous plait allez voter pour eux ^^

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